Hospital conta com uma equipe multidisciplinar e ambulatórios específicos com foco em doenças genéticas, autoimunes ou degenerativas
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Natal (RN) – O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em 28 ou 29 de fevereiro (quando o ano é bissexto). O objetivo da data é aumentar a conscientização e gerar mudanças para as pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, suas famílias e cuidadores. São consideradas doenças raras (DRs) aquelas que afetam 65 de cada 100 mil indivíduos. Na rede dos 41 hospitais administrados pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), há atendimento para as DRs por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Dentre os serviços e atendimentos especializados que são fornecidos, o Hospital Universitário Onofre Lopes (Huol-UFRN) destaca-se por ter um serviço especializado de neurologia e dispõe de uma equipe multidisciplinar para o tratamento de pacientes que apresentam doenças genéticas, autoimunes ou degenerativas.
O Huol possui ambulatórios específicos para o tratamento de doenças raras, dispondo de um ambulatório de doenças autoimunes, que atende principalmente esclerose múltipla e neuromielite óptica; um ambulatório focado na doença degenerativa, chamada esclerose lateral amiotrófica; um ambulatório de distúrbios de movimento que atende pacientes com distonias, alteração de marcha e parkinsonismo; um ambulatório de miastenia gravis e um ambulatório de doenças neuromusculares gerais que atende doenças de diagnóstico difícil, de acometimento de nervo periférico, de músculo, que podem incapacitar pacientes precocemente na infância e adolescência.
“A neurologia do Huol oferece atendimento para muitas doenças raras. Neurologia é uma especialidade que tem muitas doenças genéticas, autoimunes ou degenerativas que são consideradas raras, que precisam de uma atenção especial, precisam de um diagnóstico precoce e nós conseguimos oferecer esse atendimento multidisciplinar dentro da neurologia do Hospital Onofre Lopes”, explica o neurologista do Ambulatório de Esclerose Múltipla do Huol-UFRN, Felipe Toscano.
Os pacientes são encaminhados ao Huol por médicos da atenção básica, por neurologistas que atendem em serviços de menor complexidade, tanto da rede pública quanto da rede privada. “O grande destaque dentre os nossos ambulatórios é o de esclerose lateral amiotrófica. É uma doença que acontece em pacientes um pouco mais velhos, entre 50 e 60 anos, uma doença degenerativa e, fatalmente, há uma degeneração dos músculos e o paciente perde movimento, mas esse ambulatório é um dos poucos do Brasil que faz um atendimento especializado em terapia multiprofissional, em atenção, prevenção de infecções e de complicações, o paciente consegue promover mais tempo de vida com qualidade, então a gente prolonga a vida dentro do possível nesse atendimento de maior qualidade”, destacou Felipe Toscano.
Desafios dos portadores
Os pacientes com doença rara enfrentam a demora para o seu diagnóstico precoce, eles passam por muitos médicos e profissionais de saúde até chegar ao médico especialista para conseguir o diagnóstico da doença. O acesso ao tratamento adequado também é um desafio, muitas doenças raras, genéticas, não possuem um tratamento específico, porém, existe cada vez mais novos tratamentos para controlar as doenças autoimunes. O acesso a terapias adequadas de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional ainda englobam os desafios na vida dos portadores de doenças raras.
“O primeiro passo para o diagnóstico precoce é a gente educar mais a população e os médicos generalistas, médicos de atenção básica para que saibam como é que são esses pacientes, os sintomas desses pacientes para encaminhar ao médico especialista. Eu acredito que o médico generalista, o que esteja na atenção básica, não tem a obrigação de saber dar um diagnóstico raro e difícil, porém, ele tem que estar alerta para o desenvolvimento de uma criança que está inadequado, sintomas que possam sugerir uma doença neurológica mais rara e ele possa encaminhar para o especialista”, explica o neurologista, Felipe Toscano.
A cientista social, Priscila Helena Antunes, é portaria de Esclerose múltipla e segue tratamento no huol desde 2023. “Minha vida foi para outro patamar em termos de qualidade, isto pois optaram por trocar a medicação que eu vinha tomando, testes foram realizados e além do departamento de neurologia, fui assistida pela fonoaudiologia devido ao meu quadro de afasia. Estou estável agora e não tive mais surtos”, falou Priscila.
A paciente é atendida no ambulatório de doenças autoimunes, que é especializado para atender pacientes com esclerose múltipla e neuromielite óptica. “Sou muito grata ao huol. Me sinto segura com todas as decisões da equipe devido ao alto grau de competência e especialização dos profissionais. Aqui estão as maiores referências na área para a minha doença, prestada de forma universal e gratuita. Minha experiência até aqui foi de êxito e graças a Deus e a todos os envolvidos estou estável”, concluiu.
Dia das Doenças Raras
O Dia das Doenças Raras é um movimento global que ocorre anualmente no último dia de fevereiro, conscientizando aqueles que vivem, apoiam e tratam doenças raras. A ação conta com mais de 600 eventos em todo o mundo e participação de 106 países.
Mundialmente, há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Em 2014, o Ministério da Saúde (MS) estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) no âmbito do SUS. O objetivo é reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias, e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
A Associação de Doenças Raras do Estado do Rio Grande do Norte apoia e orienta pacientes no acesso ao tratamento no Huol, orientando o caminho para conseguir o acesso ao remédio, à reabilitação, buscando a melhoria no processo de tratamento das pessoas portadores de doenças raras no Estado.
Sobre a Ebserh
O Huol-UFRN faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
Atenciosamente,
Unidade de Comunicação Regional 6
Hospital Universitário Onofre Lopes
huol-ufrn.ebserh.gov.br
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